Věrka s alopecií bojuje už od útlého věku. Nakonec zahodila paruky a nejpohodlněji jí je v šátcích, které si sama šije a protože ví, co my bez vlasů potřebujeme, rozhodla se je také šít pro ostatní. Jak se vyvíjel její příběh?
Kdy a jak vám alopecie začala? Jak to pokračovalo a jaký stav je nyní?
První příznaky alopecii se mi objevily již ve 3 letech, malé kolečko bez vlasů, které časem zarostlo, ale udělalo se nové hned vedle. Jako dítě jsem docházela na léčbu dusíkem, na místa bez vlasů aplikace panthenolu ve spreji. Časem se vše uklidnilo a ve 12 letech přesně měsíc po povinném očkování se objevilo lysé kolečko. Najednou to mělo rychlý nástup, od prvního objeveného kolečka jsem byla do 4 měsíců bez vlasů, časem ztráta řas a obočí. Nyní je mi 32 let, na stavu se nic nezměnilo.
Co myslíte, že mohlo být příčinou?
V těch 3 letech mě nic nenapadá, ve 12 letech byl podle mého názoru spouštěč právě to očkování. Reakci na očkování jsem měla již dříve a mám celkově od lékaře doporučení neočkovat.
Zkoušela jsem nějakou tradiční i netradiční léčbu?
V dětství jsem absolvovala mnoho návštěv lékařů, plno odběrů krve a vyšetření. Vždy byl výsledek stejný, že jsem zdravá jenže bez vlasů. Navíc ve věku 12 let nebyla možnost ani žádné léčby, a pokud se něco objevilo, tak bylo riziko vedlejších účinků. Snědla jsem plno různých vitaminů a doplňků stravy, ale naprosto k ničemu. Od dospělosti jsem vlastně kromě metody biorezonance nic nezkusila, neboť nechci riskovat rizika vedlejších účinků. Vše je to velmi náročné psychicky. Někdy ve 14 jsem používala speciální kosmetiku, po které mi část vlasů začala růst, já se těšila, jak do maturitního plesu doroste vše, jenže na paní, od které byla kosmetika, jsme ztratili kontakt a vlasy, které narostly, během chvilky vypadaly. Po takovém zklamaní jsem nechtěla zažít žádné další.
To nemluvím ani o tom, jaké to je být bez vlasů na malém městečku, kdy najednou máte v sobě pocit, že každé zasmání a posměch patří zrovna vám. Odmítla jsem jít do tanečních, aby se tam na mě špatně nekoukali. Každý vstup do nového kolektivu byl náročný, přemýšlíte nad tím, jak vás přijmou, vypadáte prostě jinak. Ty neustálé pohledy lidí, kteří zkoumají, zda je to paruka nebo ne.
Chyběly vám nějaké informace ohledně vaší nemoci? Pomáhá vám sdílení ve facebookové skupině?
Sdílení ve skupině je naprosto skvělá věc. Lidé si mohou předat zkušenosti, podpořit jeden druhého, poradit kam pro paruky. Informace mi určitě chyběly, jak bydlíte na malém městě, hned vás odešlou do Prahy, kde stejně v těch mých 12 letech nebyli schopni poradit. Nyní bych řekla, že se o alopecii více veřejně mluví, ale i přesto informovanost jak o nemoci, tak léčbě je malá.
Nosíte spíše paruky, šátky, nic?
Prvním řešením byla paruka, v obchodě nebyl téměř žádný výběr (nic pro holku 12 let, takže výběr z nouze). Navíc až časem jsem přišla nato, že jsem ji nosila špatně kolem uší, paruka mě řezala do krve. Na střední školu jsem se rozhodla jít v šátku a dost se mi ulevilo od nepříjemností s parukou. K paruce jsem se vrátila až při hledání svého prvního zaměstnání, po jednom nepříjemném zážitku na pohovoru. Po nějaké době následoval návrat k šátkům, kdy mě v práci v létě vadilo velké horko. V létě, kdy je vedro je v paruce jak v zimní čepici, tedy nic příjemného.
Vlastně až díky mým dětem jsem se zcela sžila s alopecií. Najednou jsem schopna v šatně, když jdu s dětmi plavat, odhodit zcela šátek, nevadí mi, když se stane, že dítko mi šátek před návštěvou sundá. Moje druhé dítko mě vlastně ani v paruce nezná. V šátku se cítím dobře, pohodlně oproti paruce, není mi vedro, umělé vlasy mě nepíchají do očí, nehrozí, že se mi paruka posune. Nevylučuji, že se k paruce v budoucnu nevrátím, ale nyní mi leží schovaná ve skříni.
Vaše osobní zkušenost vás přivedla k šití šátků, nabízíte je i ostatním?
Ceny za paruky i vlastně jakékoliv pokrývky hlavy pro lidi bez vlasů stojí nemalé peníze, a to mě nakonec dovedlo k nápadu naučit se si šátek ušít. Po dvou letech mě napadlo šátky a turbany nabídnout i lidem se stejným problémem. Prozatím mám v nabídce jeden typ šátku a jeden typ turbanu, do budoucna mám určitě plno nápadů a ráda bych měla v nabídce šátky a pokrývky hlavy pro děti. Na pomoc mám kamarádku, která se zabývá tvorbou střihů. Budu tedy ráda, když se podíváte do mé skupiny na Facebooku.