Většina mých rozhovorů byla zatím s dospělými, kteří o vlasy přišli nejdříve kolem puberty. Chtěla jsem vám ale ukázat ještě jeden pohled, a to na dítě, které má alopecii skoro od miminka a jeho rodiče, kteří se s těžkou situací musejí také popasovat.
Klárka je 12letá slečna, neuvěřitelně usměvavá a plná energie, která kolem ní září, že si skoro nevšimnete, že nemá vlasy. Její maminka Tereza je jím skvělým příkladem. S alopecií bojují už od Klárčiných 2,5 let.
Jak a kdy u tebe alopecie začala?
Klárka: Začalo se to projevovat ve 2,5 letech, měla jsem lysá kolečka ve vlasech. Přes letní prázdniny mi to vždy dorostlo, ale když jsem se vrátila do školky, tak mi to zase začalo padat. Pak jsem nastoupila do školy a vypadaly mi vlasy, řasy, obočí a chlupy úplně.
Tereza: Nejhorší to bylo vždy na podzim. Během léta a prázdnin holá místa dorůstala, ale postupně se objevovala větší a větší. Doktoři nám sdělili, že je to autoimunitní onemocnění, ale neznáme jeho spouštěč. Jako malá reagovala asi nejvíc na nemoci, po streptokokovi se jí to rozjelo hodně. Pravidelně chodíme na kožní na kontroly, Klárka je naprosto zdravá. Podle doktorů by se její stav mohl změnit během puberty, vlivem hormonů. Největší změna nastala během covidu, když Klárka nechodila do školy, nebyla ani online výuka a Klárce vlasy začaly růst. Poté jí ale zase vypadaly. Občas během prázdnin jí zase začíná něco dorůstat a na podzim je průběh stejný. Takže si čím dál tím víc myslím, že hlavním negativním faktorem je stres, i když Klárka působí jako naprosto usměvavé dítě.
Zajímavé, že je to takhle sezónní…
Tereza: Už zhruba od těch 2,5 roku chodila se mnou do dětského centra, protože hrozně chtěla chodit do školky mezi děti stejně jako její starší bratr. Jestli to má spojitost, když to má přes školní rok horší, kdo ví. Její brácha nemá problém, i my s manželem vlasy máme, v rodině alopecie jinak není. Zajímavé je, že když byla malá a spustila se jí alopecie, neměla třeba nehty, postupně jí odpadly. Teď už je to lepší naštěstí, má je pouze trochu vrásčité.
Já s Klárkou na charitativní józe od Kolibříci pomáhají
Jaké máš koníčky a jak nim s alopecií přistupuješ?
Klárka: Tancuju zumbu už od školky a teď ještě latinskoamerické tance, chodím tam v paruce, protože to k tomu tak nějak patří. Dostala jsem paruku od nadačního fondu Pramen pomoci, která je s bavlněnou elastickou čelenkou a krásně drží. Na tancování super. Dřív jsem tancovala i v šátku. V létě nejraději chodím úplně bez ničeho, ale v zimě nosím čepice. Do školy nosím paruku každý den. Když jdu někam s kamarády, tak někdy s, někdy bez.
Začala jsi chodit na víceleté gymnázium, jak to tví spolužáci přijali?
Klárka: Nejdřív mamka paní profesorce napsala, že nemám vlasy, z jakého důvodu a jestli by to nemohla dětem vysvětlit. Paní profesorka mě na začátku školního roku ve třídě představila, řekla jim o alopecii a celá třída si mě prohlížela. Ale všichni to berou v pohodě, občas si ze mě dělají legraci, ale je to kamarádské. Smějeme se tomu spolu. Je tam spousta dětí, co mají nějaké problémy – jedna holčička má všude pupínky, někdo je třeba tmavší pleti, někdo má brýle…
Tereza: Stejně jsme to udělali i na základní škole. S Klárkou nastoupilo i několik spolužáků ze školky a jeden chlapeček k tomu dokonce dodal, že Klárku zná už dlouho, že si ji pamatuje i s vlásky.
Jak se teď cítíš?
Klárka: Já už jsem se s tím srovnala, rodiče mě hodně podporují. V minulé škole se mi jeden mladší kluk smál, říkal mi, že jsem lysá hora, ale moji spolužáci se mě zastali, seřvali ho a pak už si na mě nedovolil. Když si děláme legraci s kamarády, tak mi to nevadí.
Tereza: Klárka má docela štěstí, že ji všichni berou takovou, jaká je. Párkrát narazila, třeba na dětském hřišti, což ji vždy dost zranilo. Ale většinou má dobré zkušenosti. Její bratr Adam ji bere jako normální zdravou holku. To, že nemá vlasy, mu přijde úplně normální.
Znáš nějaké další děti s alopecií?
Tereza: Tady v Praze ve školce měla spolužačku, jejíž maminka má alopecii. Dodnes si pamatuji, jakou měla pokaždé Klárka radost, když ji potkala. Přímo v okolí nikoho nemáme, ale snažili jsme se přes skupinu na Facebooku zorganizovat setkání, asi třikrát se to podařilo – rodiče a děti. Bylo to vždy menší, ale bylo moc fajn si s nimi popovídat.
Klárka: Jednoho kamaráda Zdendu mám v Brně a spolu si z toho děláme legraci.
Jaké to pro tebe bylo Terko, jako pro mámu?
Tereza: Já jsem vše prožívala mnohem intenzivněji, než kdyby se něco stalo mně samotné. Byla jsem bezmocná, snažila jsem se pomoci, ale nevěděla jsem jak. Ze začátku jsme Klárku podezřívali, že si vlasy ošoupala, protože pořád lezla do gauč. První kolečka totiž neměla úplně holé, měla tam takového ježka. Ale když se objevila nová lysinka po straně, bylo jasné, že to není kvůli Klárky lumpačení. Začal koloběh návštěv dermatologů, vyšetření. Kožní nám sdělila, že se jedná o alopecii. Nikdy předtím jsme o ničem podobném neslyšeli.
Myslela jsem si, že prostě dostaneme vodičku, nebo prášky a bude to dobrý. Nevěděla jsem, že může vypadat všechno. Byly noci, kdy jsem visela na internetu a hledala informace, léčbu, rady. Zkoušeli jsme všelijaké věci i diety – bezlepkovou, bez mléčnou apod., magnety na snížení stresu, masáže, mastičky na hlavu atd. Ale nic nepomohlo.
Měla jsem i výčitky, že nejsem dost poctivá máma, neřeším nějaké ekologické a bio přípravky. Všechnu chemii jsem z domova vyhodila, včetně šamponů a mýdel, ale vliv to nemělo. Ze začátku byla Klárka malá a ani si moc neuvědomovala, že má nějaký zdravotní, ale i estetický problém. Tím, že s alopecií vyrůstá, bere vše jinak.
Série o alopecii, která vyhrála Czech Press Photo. Foto: Miloš Nejezchleb
Evidentně se snažíte Klárce dodat odvahu, jak to jde?
Tereza: Podporujeme ji, co to jde. Ukazujeme jí lidi v médiích i kolem nás, kteří mají alopecii, aby viděla, že mohou dělat, co chtějí, že je alopecie neomezuje. Je důležité, aby cítila, že není sama. Manžel se do toho také položil. Vede sportovní akademii a podařilo se mu dostat děti na fotbalový zápas Chelsea proti Slavii, nastupovali na úvodu s hráči na hřiště a Klárka bez pokrývky hlavy doprovázela rozhodčího. Vše promítala televize. Pro Klárku to byl veliký zážitek. Měla také možnost natočit krátký rozhovor o sobě a alopecii, který se několikrát vysílal. Odezva byla obrovská.
Také se účastnila focení u Miloše Nejezchleba, který fotil s lidmi s alopecií (i Terezou Drahoňovskou). Jedna z těchto fotografií, kde je i Klárka, vyhrála první místo na Czech Press Photo v kategorii Lifestyle v roce 2018.
Letos v únoru se Klárka zapojila do projektu Poselství organizovaného Lenkou Šourkovou a organizací Kolibříci pomahájí, z. ú.. Jde o putovní výstavu fotografií, která má za úkol šířit osvětu o alopecii. Klárka díky této akci potkala mnoho skvělých lidí, získala ještě větší kuráž a odhodlání o této nemoci mluvit a podporovat ty, kteří se s alopecií nesžili.
Klárko, co si myslíš o tom, že by ti to třeba nikdy už nedorostlo?
Klárka: Bylo by mi to líto, protože samozřejmě pořád chci svoje vlasy, už si je ani nepamatuju. Ale zase to má spoustu výhod být bez vlasů – mohu měnit paruky, jak chci, nemusím se holit a tak. Jsem s tím srovnaná, ale pořád je tam naděje.