Iva: Jizvící alopecie mě postihla až v pokročilém věku

Iva je veselá paní učitelka ve školce, alopecie jí přišla do života náhle v minulém roce. Ovšem nástup byl rychlý a nepříjemný. Doteď musí holá místa léčit, protože se jí vytvořily hnisavá místa, která už jí nikdy nezarostou. Diagnóza jizvící alopecie je bohužel neúprosná.

---

Kdy jste se s alopecií poprvé setkala?

S alopecií jsem se poprvé setkala u švagrové před 30 lety. Osobně jsem měla loni v létě problémy s velkým vypadáváním vlasů a diagnóza mi byla stanovena v listopadu po biopsii z kůže hlavy – to už jsem měla poměrně velké plochy bez vlasů.

Jak vypadá jizvící alopecie?

Jizvící alopecie u mě byla zřetelná hnisajícími „boláky“, svěděním až bolestivostí vlasové pokožky a holými místy na hlavě, které se zvětšovaly. Jizvící alopecie se vyznačuje trvalou ztrátou vlasů, tedy mně už léčba nemůže pomoci.

Je dostupná nějaká léčba, zkoušela jste něco?

Po návštěvě kožní doktorky mi žádná léčba nabídnuta nebyla. Odpověděla mi spíše jen na mé otázky a váhavě mi sdělila, že prognóza je ohledně léčby stejně nejistá. Asi za 3 měsíce od biopsie jsem měla už asi půlku lebky bez vlasů a pokožka s hnisajícími boláky mě natolik omezovala, že jsem zbytek vlasů oholila, abych se mohla lépe mazat hojivými mastmi.

Boláky a hnisavá místa si teď v létě léčím tím, že chodím „nahoře bez” a pouštím trochu sluníčka. Mažu se konopnými mastmi a bylinkami. Kortikosteroidy jsem nebrala a ani nehodlám, toho se asi bojím víc než být bez vlasů. A výsledek by byl u mě stejně nejistý.

Máte ponětí, co mohlo vaši alopecii způsobit?

Nemám nic potvrzené od lékaře, ale já osobně si myslím, že to souvisí se střevy a zažíváním, mám velké problémy s průchodností. Hodně si o jizvící alopecii čtu a v mnoha případech jsem narazila na souvislost se střevy – zánětlivé procesy ve střevech mohou zapříčinit i toto… Ale jistá si tím nejsem.

Jinak jsem zcela zdravá, na nic jsem se neléčila, hodně jezdím na kole a všichni o mně říkají, že jsem pohodářka – nervy mám zcela v pořádku. Po ztrátě vlasů se na sobě snažím pracovat. Více přemýšlím, co jím a přihlásila jsem se na jógu.

Jak se s tou diagnózou žije?

Je mi 60 let… Žije se mi s touto diagnózou jak kdy – jsou dny, kdy se mi žije parádně a téměř nevnímám svou holou lebku jako problém a jsou dny, kdy pláču a nechce se mi nikam mezi lidi. Koupila jsem si hlavně do práce paruku, nosím ji, ale není to komfort dát na bolavou hlavu syntetickou paruku. A když přijdu domů, sundávám ji dříve než boty… (smích)

Co vám pomáhá?

Pomáhá mi pocit, že v tom nejsem sama. Proto jsem si i vyhledala skupiny lidí s alopecií a ráda si čtu jejich příspěvky. Pomáhá mi hodně rodina, která mi dává pocit bezpečí a duševní podporu. I manžel to bere tak, že jsou daleko horší věci, co se některým lidem stávají… Nechávají na mě, kdy o tom chci mluvit a kdy ne, i v práci jsou kolegyně fajn. Musím říct, že učím ve školce a děti ten fakt, že mám občas vlasy (paruku) a občas šátek, vůbec neřeší. Občas jen někdo řekl: „Paní učitelko, já si myslím, že nemáte vlasy.“ Tak jsem jim dala za pravdu a víc se neptaly.