Lucie: Ztrátu vlasů nelze změnit ze dne na den

Lucii alopecie zlobí teprve rok, už ji ale vlasy stihly dvakrát vypadat, momentálně začíná s biologickou léčbou a je ráda za podporu svého okolí. Na Instagramu ji najdete jako @plesatamama.

---

Kdy u vás alopecie začala a jak?

Začala na přelomu jara a léta 2024 celkem nenápadně. Všimla jsem si, že jsou moje vlasy „jiné“, splihlé a mají jinou barvu. Nechala jsem si je u kadeřnice více zastřihnout. Později nešlo přehlédnout, že mi při mytí padají jakoby celé pramínky. Pak už jsem objevila lysá místa na hlavě.

Vyzkoušela jste nějakou léčbu?

Cesta k léčbě byla dlouhá, protože objednací termíny byly na několik měsíců, nakonec jsem se k lékaři dostala, ale ten nedokázal vyhodnotit, že se jedná o alopecii a poslal mě do lékárny pro methionin. Bylo to v létě a další termín jsem měla asi za měsíc. Moje lékařka pak hned diagnostikovala alopecii areatu a dostávala jsem do svalu injekce kortikosteroidů. Mezitím probíhala různá vyšetření a screeningy, kde se nic dalšího neprokázalo. Těchto injekcí jsem měla asi tři aplikace, poté mi už rostly vlasy a další aplikace byla jen lokální do ložisek bez vlasů. Dále jsem mazala hlavu pěnou Minoxidil a také užívala tyto léky. Před Vánoci jsem zjistila, že vlasy, které mi rostou jsou silné, husté a kudrnaté – moje byly vždy rovné.

Na další kontrolu jsme se domluvili za 3 měsíce, což se později ukázalo jako chyba. Nyní to ale vnímám spíše pozitivně, a jako chybu vnímám tu léčbu kortikosteroidy. Na přelomu ledna a února mi vlasy začaly znovu vypadávat, zprvu pomalu, poté v obrovských chomáčích. Na kožní ambulanci mi odmítli dát dřívější, termín. Vyřešila jsem to stejně jako poprvé, oholením celé hlavy. Zbytek vlasů pak z hlavy vypadá, aniž by to člověk vnímal. Na návštěvě u lékařky jsem na zastavení vypadávání dostala jednu injekci kortikosteroidů, ale řekla jsem si o slabší dávku, než jsem měla v létě. Lékařka hned zahájila komunikaci se zdravotní pojišťovnou a žádala pro mě o biologickou léčbu. Vyptávala jsem se také na další možnosti, jak mohu autoimunitní nemoc ovlivnit já a pomoci tak jejímu tlumení. Koncem dubna jsem se dozvěděla o schválení biologické léčby přípravkem Litfulo a nyní doplňuji potřebná vyšetření. Léčba by měla být zahájena na přelomu května a června. Růst vlasů by se měl objevit do 6 měsíců. Zatím je tato léčba mezi lékaři brána jako doživotní a autoimunitní onemocnění jako nevyléčitelné.

Co vám nejvíce pomohlo se s tím sžít?

Pomohla mi moje rodina, moji kolegové v práci a pár přátel, kteří to vzali skvěle a vůbec to neřeší. Od začátku komunikuji otevřeně s tím, že se prostě jedná jen o vlasy. Ač zrovna pro mne byly moje vlasy důležité, sžila jsem se se svojí holou hlavou celkem snadno. Doma jsme si už zvykli, ale dokážu pochopit, že pro jiné lidi to nemusí být příjemné, dívat se na holou ženskou hlavu. Nosím proto takové slaboučké a moc příjemné čepičky, přiznám se, že mi je na hlavu i často zima. Osobně zatím nikoho s alopecií neznám, ale doufám, že do budoucna se někde nějak poznáme, vyměníme si nějaké poznatky a zasmějeme se spolu.

Pomohlo vám založit si instagramový profil věnovaný alopecii?

Chtěla jsem to zkusit a jak se říká, i kdyby to mělo podpořit jediného člověka, má to smysl. Nejsem na IG ale moc aktivní, takže zatím ten účet nemá dosah. A jsem otevřená, nic jiného by mi nedávalo smysl. Musíte tuhle realitu žít. Sama jsem toto onemocnění zaznamenala myslím právě na instagramovém účtu Barči Kropáčkové a v televizi jsem viděla rozhovor v Dobrém ránu. Říkala jsem si, jak moc statečné ty holky jsou...

Co byste ráda o alopecii věděla, když to u vás začalo?

Chcete vědět, co se vám děje a proč. Jak to můžete zastavit. Doufáte, že to není to, co to je. A pak chcete, aby to nebylo nic horšího.

Já jsem čekala na diagnózu jenom šest týdnů, ale už jsem to tušila. Slyšela jsem lékařku říkat, že mi vlasy zase narostou, ale že se bouří moje imunita. Chybělo mi asi nasměrování například na podpůrnou skupinu, psychoterapii, a také komplexní přístup k léčbě.

Máte nějakou radu nebo doporučení pro ostatní?

Jsem teprve na začátku své cesty a nechtěla bych nikomu vyloženě radit. U každého probíhá autoimunitní útok v jiné intenzitě a z jiných příčin. Každý jsme jiný, ale vždy je důležité tu situaci přijmout a žít přítomností. Ztrátu vlasů nelze změnit ze dne na den, ale můžeme změnit to, co a jak děláme v běžném životě každý den. Důležité je mít se ráda a přijmout to jako výzvu i s tím, že to může být na dlouho nebo napořád.