Bára je kuchařkou v mateřské školce, a právě prožívá skvělé období, kdy se po 20 letech s alopecií universalis rozhodla odložit paruku a chodit jen v šátku, čepici nebo jen tak. Děti už má dospělé a momentálně je nezadaná. Jak se s nemocí tak dlouho sžívala? A opravdu za její ztrátu vlasů může Černobyl?
Alopecie je s tebou v nějaké podobě vlastně skoro celý život?
Alopecie mi začala velmi brzo, bylo mi 10 let. Moc dobře si to pamatuji, protože ten rok, přesně 26. dubna 1986, bouchnul Černobyl a my zrovna byli u mé babičky na hranicích Polska. Něco se o tom provalilo, ale jinak to všichni tajili. Dávali nám pít jódovou vodu, což bylo hrozně hnusné. Pak jsem jela na letní prázdniny k babičce a tam mi začaly vypadávat vlasy. Dělala se mi kolečka. Bojovala jsem s tím celé mládí, vypadalo kolečko, zarostlo, ale objevilo se další. Nikdo mi to v té době nepotvrdil, že by na to měl Černobyl vliv, protože se o tom nemluvilo. Vyzkoušela jsem všemožnou léčbu, ve finále mi pomáhal dinitrochlorbenzen, ale později jsem se dozvěděla, že se nesměl používat, protože je to rakovinotvorný. Byl to boj, na střední třeba si ode mě ostatní odsedávali, že mám prašivinu. Byla jsem z toho psychicky špatná.
To byla teda jen vypadaná kolečka, kdy se to změnilo, že ti vlasy vypadaly úplně?
V roce 2001, synovi byl rok a během týdne, možná dvou mi vypadaly všechny vlasy a od té doby je nemám. Vypadaly mi i chlupy, některé zase narostly, třeba řasy teď mám, obočí třeba ne. Vyzkoušela jsem téměř všechno a nepomohlo mi nic.
20 let už nemáš vlasy vůbec?
Ano, za tu dobu mi nic nenarostlo, ani chmýří. Trochu jsem se upínala na to, že při druhém těhotenství by mi třeba mohlo něco narůst, ale bohužel se nic nestalo. Čtyři roky jsem jezdila do Vinohradské nemocnice na kožní, vyzkoušeli jsme všechno možné, ale beze změny. A teď si říkám, že kdyby mi ty vlasy narostly a pak hned zase třeba vypadaly, tak by to bylo psychicky náročnější, než kdyby to už nikdy nedorostlo. Takže už žádnou léčbu nezkouším.
Letos jsi oslavila 45 let a dala sis krásný dárek, pověz mi o tom něco.
Dospěla jsem konečně k tomu, že se nebudu pořád schovávat za paruku. Nebavilo mě furt něco někomu vysvětlovat. Paruka už pro mě byla nepohodlná, zatěžující, v zimě mi v ní byla zima, v létě jsem se potila. A tak jsem to oznámila lidem a k té příležitosti jsem si nechala nafotit krásné fotky bez paruky. Byla jsem teď třeba u moře a hrozně jsem si to užila, nemusela jsem řešit, jestli paruka drží ve vodě. Jen jsem měla větší spotřebu opalovacího krému. (smích)
Jak to tvé okolí vzalo?
Bála jsem se, jak to vezmou děti ve školce, protože ty přeci jen jsou zvídavé, znaly mě jen v paruce. Ale bylo to úplně v pohodě, vzali mě, jaká jsem. Teď se cítím opravdu dobře. Mám i štěstí na lidi kolem sebe, kteří mě v tom podporují. Moje děti to celý život berou skvěle, a ten nápad s fotkami se jim moc líbil. Dcera mi dokonce říkala, že je na mě moc pyšná, to mě úplně dojalo.
Kolik jsi vystřídala paruk za ty roky?
Hodně, co rok, to jsem měla novou paruku. Měla jsem jednou jedinkrát z pravých vlasů, ale také moc dlouho nevydržela, i když byla dost drahá. A umělé déle než rok prostě nevydrží, když se nosí pořád. Pojišťovna dříve na paruku přispívala, nedávno to zrušili a je to opravdu škoda. Sice to nebylo moc, ale bylo to alespoň něco.
Říkala jsi, že už si s tím smířená, že už do konce života mít vlasy nebudeš, trvalo ti to dlouho?
Diagnóza je pořád stejná, léčbu jsem zkusila, nevyšlo to. Člověk se s tím musí vyrovnat, jsou to jen vlasy. Někdo má křivé zuby, někdo chodí o holi, já nemám vlasy. Trvalo mi to dlouho, ale jsem smířená s tím, že do konce života vlasy mít nebudu. Proto jsem i souhlasila s rozhovorem, protože bych ráda všechny ostatní podpořila. U chlapů tu pleš společnost nějak bere, je to normální, ale na nás se vždy koukají soucitně, myslí si, že máme rakovinu. Je nás ale hodně, měli by o tom lidé vědět a brát to jako normální věc.
Jsi momentálně nezadaná, jaké je randit bez vlasů?
Pro nás ženy jsou vlasy hodně důležité. Muž chce ženu s dlouhými vlasy, všichni to víme. A také se občas stalo, že když jsem jim o tom řekla, tak se omluvili a prostě odešli, že to není pro ně. To si pak člověk říká, že ta hesla, co všude vidí, že nezáleží na tom, jak člověk vypadá, ale co má uvnitř, jsou opravdu jen planá hesla. Pravda je minimálně to, že my alopetici toho máme v hlavě o 100 % více než na hlavě. (smích)
