Alice je skvělá ženská do nepohody, která denně ukazuje svou holou hlavu dětem ve škole a je jí to jedno. Bere to úplně s klidem ona, i děti. A to je potřeba, ukazovat ostatním, že na tom není nic divného. Vlasy již nemá dlouhé roky a naučila se s tím žít.
Kdy a jak u tebe alopecie začala?
Psal se květen nebo červen roku 1987. Nahmatala jsem si za uchem hladké místo. V zrcadle jsem zjistila, že je to místo holé. Asi tak 3x3 cm. Šla jsem za mamkou: „Mami, já mám na hlavě pleš.“ Maminka mi na to suše odvětila: „Tak když máš veš, umej si hlavu orthosanem.“ Už si pak ale nepamatuji její reakci, když jsme si vysvětlily pojmy s dojmy. Ani si pak nepamatuji, jak dlouhá doba uplynula, než jsem šla někam k doktorovi. Maturovala jsem, v září pak nastupovala jako vychovatelka na učiliště. Mívala jsem vlasy hrozně husté, takže to trvalo poměrně dlouho, tak rok, dva než to začalo být nějak vidět.
Věděla jsi v té době, co to alopecie je, že to může být na celý život?
Vůbec. Ani jsem neměla tušení. K informacím jsem se neměla jak dostat. Nebyl internet. Chodit do knihovny jsem neměla čas. Takže jsem byla odkázaná na to, co mi řeknou lékaři. Pamatuji si, že jsem se protekčně dostala na kožní oddělení do vojenské nemocnice v Praze, a tam mi doktor řekl, že mi už vlasy nikdy nenarostou. Jak jsem se dostala z nemocnice zpátky na nádraží nevím. Mám okno. Vím jen, že jsem brečela a brečela. Bylo mi 18,5 roku. Totalita. „Jiní lidé“ nebyli vidět. Byli schovaní, zavření. Na začátku dospělého života a byla jsem skoro bez vlasů.
Podstoupila jsi nějakou léčbu, měla výsledky?
Podstoupila jsem všechny možné léčby. Jednak léčbu kortikoidy. Byla jsem měsíc zavřená v nemocnici, přibrala jsem 15 kilo. Když mne propouštěli, musel mi taťka dovézt jiné oblečení. To, které jsem tam měla, do toho jsem se prostě nevešla. V propouštěcí zprávě jsem měla napsáno „Propuštěna, stav zlepšen.“ Na hlavě jsem měla o polovinu vlasů méně.
Následovalo sněžení, horské sluníčko. Léčba DNCB, to byla v podstatě nějaká žíravina nebo co, která měla vytvořit alergickou reakci a tím ty kořínky vyprovokovat k tomu, aby z nich rostly vlasy.
Pak Ústav lékařské kosmetiky, kam jsem jezdila 2x týdně na akupunkturu. To bylo v době sametové revoluce. Pamatuji si v Praze 19. 11. 1989 ty davy lidí, vlajky nahoře u muzea, vůbec jsem nevěděla co se děje. Jak jsem se hrozně divila, když se to všechno dostalo až na „venkov“.
Nějací léčitelé, celorepublikově uznávaní. Ale to stálo všechno šílené prachy. A na tom to vždycky skončilo. Dokonce si pamatuji nějakou italskou firmu, která mi naordinovala léčbu přímo na tělo. Tinktury, prášky. Měla jsem toho plný kosmetický kufřík. Každou hodinu jsem jedla něco. Stálo to hrozné prachy. Ale výsledek to mělo. Jenže… to léčili důsledek „něčeho“. Pak nastalo léčení příčiny. Celé dávkování změnili. Stálo to další nemalé prachy. Dostala jsem upozornění, že mi vlasy zase vypadnou, aby mohly narůst jiné. Prý už napořád. Do tohoto cíle jsem nedošla. Vzdala jsem to při výpadku vlasů. A to byl poslední pokus. Kdybych.. jenže to jsou kdyby.
Přestala jsem to řešit léčbou a nastalo jakési né smíření, ale přijetí.
Jak to s tvými vlasy a chlupy vypadá teď?
Mám místa na hlavě, kde mi vlasy nikdy nevypadly. Rostou pořád. Takže je pořád dokola holím. Chlupy si rostou, jak chtějí. Někdy ano, někdy ne. Obočí mám vytetované, abych to nemusela řešit, když není. Řasy si, když je potřeba, lepím. Linky mám oboje taky vytetované.
Zjistila jsi někdy příčinu?
Příčina se nikdy nezjistila. Teorií bylo několik. Skrytý zánět v těle. Kvůli tomu jsem taky ve dvaceti podstoupila trhání krčních mandlí.
Další teorie byla důsledek výbuchu v Černobylu. A tudíž možnost, že kvůli snížené imunitě se to na mně takhle podepsalo. Od narození jsem trpěla atopickým ekzémem. Neustále se mazala nějakými hormonálními mastmi. Pak jsem taky mívala hodně angíny. Nebylo výjimkou, kdy jsem měla tři za sebou. Takže to byl penicilin, tetracyklin, chloramfenikol. Prostě to tělo dostávalo dost zabrat. Tuhle teorii řekli i mému spolužákovi ze základky, který ve stejné době přišel, ale úplně o vše. Má to tak dodnes.
No a další stres. Byla jsem v maturitním ročníku. Ale já si pamatuji, že jsem moc nestresovala, že jsem to extra neřešila. Mamka ze mne šílela, že se neučím. Já jsem jí vždycky odvětila, že jestli mám do vínku dáno, že neodmaturuji, tak neodmaturuji, i když se budu sebevíc učit.
Co ti pomohlo celou situaci zvládnout, přijmout to?
Moje okolí, které to neřešilo. Má nejlepší kamarádka Lenka. Té vděčím opravdu za hodně. Jednou se mnou šla na maškarní ples za pankáče. Nejdříve nás tam nechtěli pustit, že pankáče tam nepouští. Tak jsme jim vysvětlili, že jsme masky. Vyhrály jsme tenkrát první cenu. Alois Náhlovský na baru řešil, jak to úžasně mám namaskovaný, že není vidět přechod kůže na obličeji a holé hlavy. Jak je to možný, že by se maskéři v divadle mohli učit to takhle dělat.
K tomu, abych to neřešila, mi také velmi pomohla paní s ohořelým obličejem. Ta asi úplně nejvíc. Do té doby jsem při každém mytí hlavy seděla ve vaně a počítala, kolik jich zase vypadlo. Běžně jsem se dostávala k číslu kolem tisíce. Pořád jsem těch vlasů měla ale dost, že se to dalo nějak zakrýt. Ale když jsem tuto paní viděla, podotýkám, že to byla ještě totalita, takže tuším rok 1988, tak jsem si řekla, co řešíš „KRÁVO“. Ona to nikdy neschová. Bude pořád „zrůda“. Ty?? Ty si vezmeš čepici, paruku. Nic neřeš. Od té doby jsem si z toho začala dělat srandu. Vtipkovala jsem, na poznámky reagovala černým humorem. Moc v tomto pomáhali a pomáhají lidé okolo mne. Vědí, že i oni mohou vtipkovat na moji adresu a že se neurazím. Taky mi pomáhá to, že zřejmě něco vyzařuji a lidé se mě nebojí zeptat, co se mi stalo.
Paradoxně maminka mi nikdy nepomohla. Naopak srážela mne ještě víc. Že jsem asociální živel, kdo se na mne má dívat. Má to tak do dneška. Asi se s tím nikdy nesmířila, možná to má jako svoje selhání. Nikdy se nezajímala o to, jestli se léčím, jak to snáším. Prostě NIC.
Po nějaké době jsem vlasy odhodila úplně. V komfortní zóně – místa, kde jsem se pohybovala pravidelně, kde mne lidé nějak znali, jsem chodila NAOSTRO. Do míst kde jsem se komfortně necítila, jsem nosila kšiltovku. Ale když jsem šla s někým, tak jsem ji schovala. Potřebovala jsem mít prostě někoho vedle sebe.
Letos na jaře jsem se dostala na fotografování k jedné úžasné osůbce (na FB jako Fotografka Gabriela), která měla projekt na propagaci alopecie. Sešly jsme se v Karviné 4 ženy různého věku, s různým přístupem. V rámci fotografování mi jedna z úžasných žen, půjčila paruku a byla jsem v ní vyfocená. Byly jsme i nalíčené od profíků. Vznikly nádherné fotky.
Ale bez paruky jsem se cítila líp, líbila jsem se sama sobě víc. A tak jsem došla do cíle desetileté cesty a od té doby letěly na dno skříně i kšiltovky. A chodím všude, i v místech, kde to neznám a SAMA, úplně bez. Výjimkou je zima, to nosím čepici, protože je mi na hlavu prostě zima.
A taky jsem si splnila sen po deseti letech, kdy jsem 3 roky usilovně sháněla tatéra, který by mi na hlavu něco vytetoval. A našla jsem. Konečně mám na hlavě svojí, originální kérku, kterou nikdo nemá a mít nemůže.
Zkoušela jsi paruky a šátky?
Ano, zkoušela. První paruky mi dělali ve vlásenkářském studiu Národního divadla. Výsledek? Nedala se nosit. Bylo to hrozné. Takže letěla na dno skříně. Nějakou cestou osudu jsem se dostala k příčesku a ten dlouho nosila. Různě to sponkovala, přidržovala to čelenkou. A v prostředí mně známém, jsem to sundávala. Pak jsem přišla do jiného stavu s první dcerou, vlasy mi nějak dorostly, ovšem do půl roku po porodu jsem neměla skoro nic. A to jsem si pořídila první paruku v jednom jediném obchodu v Praze. Psal se rok 1993, stála 6 000,- Kč a pojišťovna mi nedala nic, protože jsem nebyla onko pacient. Paruky jsem nosila asi 10 let. Ale bylo to utrpení. V létě mi v nich bylo hrozné vedro, v zimě zima. Bála jsem se, že mi spadne, uletí apod. Navíc, jak se mi pořád potila hlava, musela jsem je denně, max. obden prát. Protože ta síťka uvnitř prostě smrděla. Při druhém a třetím těhotenství mi vlasy zase nějak dorostly, že se dalo chodit chvíli bez ničeho. No a po třetím jsem se k paruce již nevrátila a začala nosit šátek. A pak to byl krok k tomu ty zbytky oholit a chodit bez ničeho.
Deset roků hlavu holím. Při čtvrtém těhotenství mi vlasy zase narostly. Můj muž si ze mne dělal srandu, že bych měla být pořád těhotná, abych měla vlasy. V té době jsem učinila poslední pokus, byla jsem na kožním, že je to tedy evidentně nějaký hormonální problém, když mi v těhu ty vlasy rostou. Dostala jsem radu, počkat na dobu po šestinedělí, najít nějakého ochotného endokrinologa, který to bude chtít zkoumat. Protože prý vlasy mají na starosti různé hormony podle toho, které části hlavy se to týká. Po šestinedělí jsem 14 let a nikde jsem nebyla. Už nemám potřebu.
Nějaké rady pro ostatní?
Rady?? Tady je každá drahá. Nedá se aplikovat na každého. Je to velice individuální. Mně hrozně pomáhá moje okolí, rodina, přátelé. Hlavně moje děti, které si užívají, že mají jedinečnou matku. Děti ve škole, které jsou bezelstné, nejsou zákeřné.
Když se otevřela možnost léčby Olumiantem, konzultovala jsem to s rodinou a kolegy v práci. Moje děti jednoznačně řekly NE, že chtějí mít COOL mamku, že jim ji spolužáci závidí. Že kdybych měla vlasy, nemohly by dělat koláže typu… všichni jako vajíčko. Kolegové mi řekli, ano, vlasy ti sluší, ale bez nich seš to Ty.
U někoho dojde ke smíření dříve, u někoho později, u někoho nikdy. Já si nemyslím, že jsem smířená. Ale beru to jako součást života, prostě to ke mně patří. Alopecie je moje nejlepší kamarádka. I když ji nemám vůbec ráda. Rozhodně mne ale naučila vnímat věci jinak. Opravdu není důležité, jak člověk vypadá, ale jaký je. Já prý jsem sluníčko, umím to nosit.
A tak buďte sluníčka a hrdě to noste. Udělejte z toho přednost. Ať s parukou, čepicí, šátkem nebo „NAOSTRO“. Prostě tak, jak je vám dobře. Hlavně se netrapte. Jsou to opravdu JEN VLASY. Nejsme ničím omezeni jako lidé bez nohy, ruky či slepí nebo hluší nebo jinak nemocní. Jsme taky nemocní. Ale JINAK.