Šárka má roční holčičku a užívá si čas s ní. Alopecie ji zlobí už více než 20 let, vlasy a chlupy jí ale kompletně vypadaly až před dvěma lety. Alopecií dokonce trpí i její bratr. Léčbu řešila hlavně v zahraničí, jak se to lišilo od přístupu u nás?
Jak u tebe začala alopecie?
Když mi bylo asi 20, měla jsem jen jedno malé vypadané kolečko vzadu na hlavě. Nevěnovala jsem tomu úplně pozornost, alopecii měl i můj bratr, když byl v pubertě a já jsem věděla, že mu to vždycky nějak zarostlo. A stalo se tak i u mě. Pak se to vrátilo, když mi bylo nějakých 25, to už bylo trochu větší kolečko. Zase jsem to úplně neřešila, prostě jsem si přehodila patku a bylo to dobrý. Pak to zarostlo. Zase byl nějakou dobu klid a když jsem žila na Novém Zélandu, bylo mi nějakých 34, už mi vypadalo koleček víc, což mě znepokojilo, ale zase to zarostlo. Dalších pár let byl klid a někdy v roce 2017 se zase vrátily vypadaná kolečka, zase to teda zarůstalo, ale vypadávaly další a vlastně už se to nezastavilo. Trvalo to asi 2 roky, než mi vypadalo vše, i chlupy na těle. A od té doby stále žádné nemám.
Takže se s tím za tu dobu nic nedělo?
V roce 2020 jsem vlasy oholila, už tam skoro nic nebylo, akorát začínal covid a začala jsem nosit paruku. V těhotenství mi začaly trochu růst chlupy i vlasy, dorostlo mi celé obočí dokonce, ale po porodu mi vše zase vypadalo.
Víš o něčem, co ti to odstartovalo nebo tápeš jako většina?
Já myslím, že u mě to způsobují velké změny a stres s tím spojený. Poprvé to bylo po rozchodu s mojí velkou láskou, pak to byly problémy v prvním manželství, dále jsem byla v úplně novém prostředí na Novém Zélandu, no a vlastně to komplet vypadání bylo v období, kdy mi zemřel otec, skončila jsem v práci a stěhovala jsem se ke stávajícímu partnerovi – těch změn bylo na mě moc. I když to byly i dobré věci, tak to prostě pro mě vnitřně bylo stresující, byla jsem i při těch všech událostech hodně unavená.
Zmiňovala si, že tvůj bratr má také alopecii, jak je na tom on?
Měl ji hlavně v pubertě, měl více vypadaných míst, chodil i někam na kožní, ale nic extra neužíval, vždycky to nějak dorostlo. Bylo to v období, kdy byl nemocný, musel být i v nemocnici, takže je možné, že to také bylo stresové. Teď naposledy vím, že měl asi před dvěma lety vypadaná kolečka ve vousech. Zase mu to dorostlo. Ale ano, máme to v rodině. Já vím o více lidech, kteří to v rodině bohužel sdílí.
Řešila jsi léčbu?
Na Novém Zélandu jsem si volala s jednou paní, která slibovala vyléčení nějakými bylinnými přípravky, ale bylo to děsně drahé, takže jsem to nezkusila. Pak jsem žila ve Spojených arabských emirátech, kde jsem docházela k různým doktorům. Byla jsem na spoustě testů, na nic nepřišli, na kožním mi dělali biopsii, to mi vyšlo, že mám jizvící alopecii, ale nebyla to pravda, protože mám pořád vlasové folikuly. Tam mi dávali různé vodičky s kortikosteroidama a aminoxidil, to mi pomáhalo jen na svědění pokožky, ale těm vlasům to nepomohlo. Pak jsem zkusila injekce kortikosteroidů do hlavy, což mi také nepomohlo. Ještě jsem měla vedlejší účinek v podobě propadu tkáně, pak se mi to sice obnovilo, ale není to nic pěkného. Brala jsem i prášky s kortikosteroidy, ve vysokých dávkách, to mi vlasy začaly růst, ale když se dávky snížily, tak mi zase vypadaly, takže to nebylo řešení. V Čechách už jsem pak nikam nešla, protože už jsem měla vše vypadané. A ani nic zkoušet nechci.
Takže nemáš problém třeba se štítnou žlázou, což je docela častý jev?
No to je zajímavé, až tady v Čechách mi zjistili, že mám autoimunitní onemocnění štítné žlázy, že mám vysoké protilátky a začala jsem se s tím léčit. Zjistili mi to vlastně náhodou, protože mi nešlo otěhotnět. Řekli mi k tomu právě, že z toho důvodu mi asi i nerostou vlasy. Ale protože to úplně nemohu vyléčit, jen dodávám tělu hormony, které potřebuje, tak to vliv na vlasy bohužel žádný nemá.
Myslíš, že tě alopecie nějak omezuje?
Jediné zdravotní omezení, které kvůli alopecii mám, že mi hodně praská sliznice v nose a jak tam nemám chloupky, tak vše nadýchám a každé ráno dost kašlu. V noci mám zase sucho v krku, potvrdili mi to i doktoři, že je to, protože nemám chlupy. O tom se myslím málo mluví, že mi alopetici pak trpíme takovými podružnými nemocemi kvůli tomu, že nám někde chybí chloupky. I řasy jsou důležitá ochrana očí, já musím vždycky venku mít sluneční brýle.
O novém léku, který se teď může podávat i u nás, jsi slyšela?
Jak jsem říkala, úplně se do ničeho teď pouštět nechci, ale ano četla jsem o tom. Na Instagramu dokonce sleduji nějaké lidi, kteří už to v Americe a Velké Británii zkoušejí a všechno jim po tom dorostlo. Ale má to docela dost vedlejších účinků, mně se třeba kvůli těm kortikosteroidům rozjela osteoporóza, nikdo to pořádně neřešil, ani mě na to neupozornili. Takže já už do ničeho raději nejdu. Buď to naroste nebo ne.
Znáš osobně nějaké lidi s alopecií?
Mám jednu kamarádku Češku, ale žije v Londýně a má dokonce obchod s parukami. Tak ta měla také alopecii universalis, vše jí vypadalo a po dvou letech jí vše kompletně narostlo. Ale po tom, co byla těhotná jí zase začaly vlasy vypadávat. Takže se to prostě pořád vrací, člověk nemá klid.
Jaké ty jsi měla kolem vypadávání vlasů pocity?
Já jsem měla hroznou depku, když ty vlasy ve velkém padaly. Ale když to pak vypadalo všechno, tak jsem se s tím smířila, bylo hotovo, horší už to být nemohlo. Pomohl mi trochu ten covid, protože jsme se všichni museli izolovat, což bych se izolovala asi i sama, takhle byli všichni doma a než se to rozvolnilo, tak už jsem s tím byla v pohodě. Hodila jsem se do klidu, nosím paruky, klobouky, někdy chodím i úplně bez. Bydlím na malém městě, a i když mě tu znají, tak je mi to nějak nepříjemné, radši chodím v paruce. Ale třeba v Praze mi vůbec nevadí být úplně naholo.
Ty jsi jedna z dalších lidí s alopecií, která se účastnila focení pro projekt Poselství nadace Kolibříci pomáhají, jak se ti to líbilo?
Lenka mě oslovila přes Instagram, jsem na něm dost otevřená, co se alopecie týče. Nabídla mi, že bych se zúčastnila focení, jestli mi teda nevadí, že budu pak někde vystavená plešatá. Velmi hezky jsme si také o všem popovídaly. A já si myslím, že je potřeba rozšířit povědomí o alopecii. I když jsem byla v těch Emirátech, tak člověka nikdo nenasměroval, kde si může koupit paruku, šátek, jestli je nějaký odborník na alopecii atd. Já jsem pořád visela na Googlu. To samé u nás, nikde nejsou na jednom místě informace, které by člověk, kterému najednou začnou padat vlasy, potřeboval.
Teď už jsem v různých komunitách, facebookových skupinách, sleduji influencerky na Instagramu. Ale třeba jsem vůbec netušila, že je speciální středisko ve vinohradské nemocnici apod.
Comments