Veselá kopa Majda bude brzy slavit 32 let, žije blízko Trenčína a má tři krásné vlasaté holčičky. Momentálně je na rodičovské dovolené, jinak je učitelkou v mateřské škole a alopecií trpí úplně od malička. Jak se s tím smířila a doufá, že se jí vlasy vrátí?
Jak to u tebe začalo s alopecií?
Rodiče mi říkali, že když jsem byla úplně malinká, tak už jsem měla občas kolečka vypadaných vlasů, chodili se mnou po doktorech a na nic se nepřišlo. Ale zhruba do mých 15 let se nic nedělo, a pak zase začaly malá místa vypadávat, a pořád to pokračovalo až do maturity, kdy mi to vypadalo okolo celé hlavy. Asi i stresem z maturity. To jsem šla i do nemocnice, na nic nepřišli, chodila jsem i k jiným doktorům, soukromým doktorům a nic. Máte krev, vše v pořádku, mi říkali. Chodila jsem na UV ozařování, to mi začaly trochu růst vlasy, ale když jsem s tím skončila, tak mi vše vypadalo. Měla jsem ještě pár míst, ale tím, že nosím pravidelně paruku, tak si myslím, že jsem je úplně zabila. Vypadalo mi postupně i obočí, řasy a další ochlupení. Bez toho obočí jsem si přišla úplně nahá.
Zkoušela jsi ještě nějakou jinou léčbu?
Zkoušela jsem různé přípravky, už si ani nepamatuji názvy. Investovala jsem do olejíčků, vodiček, tabletek, ale nic mi nepomohlo. Ale od prvního těhotenství před 7 lety už to vůbec neřeším, nic neberu, stejně to nijak nepomáhalo.
Co na to tvoje rodina?
Můj manžel mě má rád takovou, jaká jsem, takže mě to už vůbec netrápí. Ale trvalo mi to, poplakala jsem si, byla jsem z toho špatná, ale pak se to nějak změnilo. Je určitě potřeba mít podporu a tu já mám v manželovi. Byli jsme spolu třeba půl roku, co mi to začalo více padat, vozil mě i na to UV záření. Klobouk dolů před ním.
Pokud někdo má alopecii a nemá podporu, tak to musí být hodně těžké. Jediné co, tak moji mladší sourozenci, jak na mě nejsou takto zvyklí, tak je jim to možná trochu nepříjemné, možná se mě trochu bojí, když jsem bez paruky.
A co děti?
Jsou úplně v pohodě, obě moje starší dcery to vůbec neřeší, doma chodím i bez vlasů. Ta mladší se mi vždycky směje, když jsem
bez paruky, plácá mě po hlavě a má z toho srandu. (smích)
Někdo z rodiny má stejnou dispozici?
Jsem sice z 10 dětí. (smích) Ano, opravdu, jsme velká rodina. Ale nikdo jiný v rodině problém s vypadáváním vlasů nemá. A holky moje mají krásné vlasy, takže to snad dědičné není. Ani nikoho ze svého okolí neznám, kdo by měl alopecii, až tebe jsem našla na Instagramu.
A jak reaguje okolí?
Já to mám před lidmi, které neznám, stále skryté. Nosím ven vždy paruku nebo šátek, i do práce jsem tak chodila. Nenašla jsem ještě úplně odvahu jít ven bez paruky. Paruky jsou dneska na takové úrovni, že se vůbec není za co stydět a nikdo nic nepozná. Obdivuji lidi, kteří chodí úplně bez vlasů a jsou s tím v pohodě.
Když jsem třeba byla v porodnici, tak jsem měla šátek a spoustu sestřiček na mě koukalo, a říkali si ježiš marja, co jí chudince je. Ale já jsem jim hned říkala, že mám jen alopecii.
Chtěla bys, aby ti to dorostlo?
Ani nedoufám, v tomto směru jsem se s tím dost smířila a ani na to nemyslím, že by mi to mělo dorůst. Je mi to už jedno, budu mít klidně další paruky, ale aby mi to dorostlo, to by už musel být velký zázrak.
Jak je to s parukami na Slovensku?
Před 10 lety, když jsem si kupovala první paruku, tak mi paruka z pravých vlasů vydržela klidně dva roky, teď mi vydrží rok. Takže si myslím, že kvalita šla dolů. Zkusila jsem si koupit i syntetickou paruku z internetu, tu asi někomu daruji, protože mi vůbec nesedí.
Na svatbě jsem třeba měla paruku, a ještě mi tam přišily další vlasy a paní kadeřnice si s tím skvěle pohrála.
Máte na Slovensku třeba nějaké nadační fondy, které darují paruky?
Co já vím, tak jen pro onkologické pacienty, ne pro lidi s alopecií. Možná o tom jen nevím, nebo jsem to nenašla. Jen pojišťovna hradí nějakých 30 EUR na paruku, ale paruka z pravých vlasů stojí 500 EUR a víc.