Tento rok slavím samé výročí, ne s partnerem (i když tam taky nějaké budou) ale s alopecií. Je to zhruba 20 let, kdy se mi na hlavě objevilo první kolečko. 10 let, co mi vypadaly vlasy a chlupy komplet a konečně 2 roky, co provozuji tento blog a sociální sítě Máma s alopecií. A stalo se toho hodně, tak budu maličko rekapitulovat.

Alopecie jako celoživotní parťák

Na začátku byla taková normální pubertální holka, která najednou zjistila, že má na hlavě malou plešku. Panika, šly jsme to hned řešit s kožní doktorkou mé mámy. Jako první jsem tedy podstoupila sněžení (pálení dusíkem) a dostala nějaké doplňky stravy a po čase kolečko zarostlo. Pak se objevilo jiné a takhle to šlo dokola. Nikdy jsem si ale nemyslela, že bych snad někdy mohla přijít o vlasy kompletně.

Zhruba 13letá Bára si čte Bravo v obýváku. Skvosty z rodinného alba.

Z omylu mě vyvedl rok 2013, kdy jsem asi kombinací stresu ze školy, tancování a práce plus poslední dávky vakcíny proti alergii, přišla o vlasy a chlupy kompletně. Během pár týdnů se z původního jednoho velkého vypadaného místa na levé straně hlavy stalo nic všude. Bylo to zhruba teď v březnu, protože si pamatuji, že už na tanečním soustředění jsem měla vlasů pět a půl a chodila pořád v čepicích. Všichni se o mě hrozně báli, jestli nejsem nemocná nebo co se to vlastně děje. No nedělo se vlastně moc nic.

Ještě na konci roku 2012 jsem měla plno vlasů...

Prošla jsem si standardním kolečkem všemožných doktorů a procedur, ale dlouhou dobu se vůbec nic nedělo. Někdy ze začátku roku 2019 mi začaly nejdříve růst nějaké chlupy (třeba v podpaží, kde to člověk vyloženě chce) a trochu i na hlavě. S těhotenstvím mi toho rostlo ještě víc a víc a překvapivě po porodu ani koncem kojení to neustávalo. Nyní mám zhruba 30 % vlasů, chlupy po těle téměř všechny a i nějaké řasy, obočí spíš pár chlupů (které musím trhat, protože rostou úplně mimo moje natetované obočí). Alopecie je prostě zákeřná mrcha, kdyby mi místo těch blbejch chlupů rostly vlasy!

Moje první paruka z pravých vlasů a doby, kdy jsem si ještě obočí každý den malovala.

Dejte to světu vědět

Když jsem se „nudila“ na mateřské, konečně jsem se dokopala k mému již mnohaletému plánu, že svůj příběh budu sdílet s lidmi, které alopecie třeba teprve překvapila nebo už trápí několik let. Kromě toho, že jsem velmi aktivní ve skupině Alopecie - padání vlasů, řas, obočí,..., kde máme myslím skvělou partu lidí a bohužel se stále rozrůstáme. Pořádám také online setkání alopetiků každý měsíc, kde si (převážně s holkama) vždycky pokecáme, co nás trápí, jak nám jde léčba nebo tak vůbec. Také jsem ze začátku roku 2020 založila tento blog a sociální sítě Máma s alopecií, kde se snažím svoji cestu s alopecií sdílet a ukazovat světu. Takových lidí je už sice více, ale v Česku zase ne tolik, na tož aby o tom někdo ještě psal.

Jedna z prvních fotek bez vlasů.

Nemám sice tisíce followerů, ale zprávy, které dostávám od lidí, kterým to nějakým způsobem pomohlo, mi dávají hnací motor to dělat dále. Také se tu snažím sdílet příběhy dalších lidí s alopecií, protože psát jen pořád o sobě je nuda a hlavně by mi došly témata. :)

Díky tomu jsem poznala Lenku z Kolibříci pomáhají, z.s. a společně se snažíme dělat spoustu dobra a ještě toho je plno v plánu. Natočila jsem klip s Raegem, který upozorňuje na lidi s odlišnostmi a také se spojila s další neziskovou organizací, která zase řeší zaměstnanost lidí s handikepem (i tím vizuálním) NF Je to O.K. Mohli jste si se mnou přečíst článek u Akčné mámy nebo na CNN Prima News. Byla jsem i v televizi. Dělám přesně to, co jsem chtěla, informuji lidi o této nemoci, abych si já i ostatní nepřišla, jako že mě každý za rohem lituje, že umírám na rakovinu. Bohužel nás plešatých bude asi přibývat a mělo by se to brát jako normální.

Focení pro NF Je to O.K.